今天是“世界自闭症关注日”——— “星宝”家长期待给身心放个假

猴子

　　宁波公益网讯：“每年４月２日‘世界自闭症关注日’的到来，犹如‘星宝’的‘生日’，吸引着全社会的关注。‘星宝’需要终身全天候的照顾，他们的家人不堪重负。我们期待着有更多让‘星宝’家长‘抱团取暖’的场所，为我们提供身心放松的时间。”自闭症患者被人称为“星宝”，昨天，“星宝”家长汇聚在宁波市“星宝”自闭症家庭支援中心，说出了共同的心声。

　　今年２１岁的“星宝”小浩，外表看上去和普通人无异，但是一到公共场合，就喜欢探寻别人穿啥袜子，这常常让不知情的人吓一跳。对此，小浩妈妈很无奈。“孩子沉浸在自己的世界里，想哭就哭、想笑就笑，不知道如何与人交往，也没有生活自理能力。”小浩妈妈说，小时候，小浩被送到专门的机构进行感统训练，但是针对１４岁以上的大龄“星宝”，宁波没有专门的训练机构，为此，小浩妈妈从小浩１６岁起就辞职在家，全职照顾小浩。

　　和小浩妈妈一样，小宇的妈妈为了照顾患自闭症的儿子，提前办理了病退手续，如今儿子２２岁了，但思想行为如同两三岁孩童。小宇情绪不好时常常半夜起床，有一次将家里的油盐酱醋全部倒在床上，“‘星宝’家长整天提心吊胆，我老了，孩子该怎么办？”小宇妈妈叹息。

　　“星宝”小强１４岁离开“星宝”训练机构后，由辞职在家的爸爸照顾了４年。父子俩形影不离。小强爸爸说，作为‘星宝’家长，渴望能给身心放个假。”小强爸爸无奈地表示。

　　陪着孩子长大却没有成就感，这是很多“星宝”家长共同的沮丧，而１４岁以上的大龄“星宝”错过了６周岁以前的早期必要的康复训练，加重了对家庭的拖累。去年，海曙区社会组织服务中心申报了关爱大龄“星宝”项目，组建了５支专业志愿团队，招募了５２６名志愿者，针对１４周岁以上的“星宝”开设了“星宝实践课堂”，至今，已举办了派对、陶艺制作、运动会、登山等２０余场活动，帮助“星宝”掌握基础认知、生活自理、社交融合、美术、音乐等技能，三四百人受益。‘星宝实践课堂’是目前宁波唯一针对１４岁以上的大龄‘星宝’的项目，在这里，‘星宝’能获取与外界接触学习的机会，家长能够沟通交流，释放压力。”小浩妈妈说，希望宁波有更多的这类能提供针对性帮助的项目或机构。

　　又讯（记者南华通讯员吕益君王志）昨日，鄞州区残疾人联合会在万达广场举办“蓝丝带飘起来”主题广场画展宣传活动，集中展出自闭症儿童的一批画作，为自闭症儿童与社会融合创造契机，呼吁更多的人来关爱自闭症人士。

　　来源：宁波日报 （记者陈朝霞 海曙记者站毛一波）